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Dopo l’approvazione nel marzo 2015 dell’istanza d’Arengo, dopo il lavoro della commissione di studio creata ad hoc dal governo e dopo le polemiche degli ultimi mesi sulle modifiche del sistema di approvvigionamento dei prodotti in farmacia, la nuova legge sulla celiachia è pronta.

A realizzarla è stata la segreteria di Stato alla Sanità che l’ha depositata in Segreteria istituzionale qualche giorno fa in attesa che venga calendarizzata la prima lettura in una delle prossime sedute.

Tre le novità principali previste dal testo: la realizzazione di un piano per la diagnosi precoce e per prevenzione delle complicanze della malattia celiaca; l’inserimento di pasti senza glutine nelle mense pubbliche del territorio; l’erogazione a carico dell’Iss dei prodotti senza glutine non solo presso le farmacie di Stato ma anche presso esercizi commerciali privati mediante buono di acquisto.

Celiaci in aumento
Il segretario di Stato Francesco Mussoni nella lunga relazione allegata al progetto di legge sottolinea come negli ultimi anni il numero dei soggetti celiaci sia cresciuto, anche grazie alla “maggiore consapevolezza e conoscenza della celiachia da parte dei medici” che hanno aumentato il numero di diagnosi “anche in soggetti celiaci asintomatici”. Tra i motivi più accreditati di questo trend troviamo “il maggiore consumo di prodotti alimentari a base di cereali, il più elevato contenuto di glutine nei cereali utilizzati attualmente per produrre pane e pasta, l’industrializzazione dei processi di panificazione e pastificazione, l’introduzione del glutine durante il divezzamento in “finestre” temporali in cui il sistema immune mucosale è particolarmente reattivo al glutine e per finire la maggior diffusione di infezioni intestinali, in particolar modo le enteriti da rotavirus, che predispongono l’insorgenza della celiachia”.

La malattia a San Marino
Per quanto riguarda San Marino la malattia colpisce attualmente 176 pazienti “ma il trend è in aumento” sottolinea il segretario che poi evidenzia come sia “ormai riconosciuto che si tratta di una malattia multisistemica, a patogenesi autoimmune le cui manifestazioni cliniche sono estremamente variabili”. Infatti “la celiachia può presentarsi a qualsiasi età e può talora essere clinicamente silente. L’entità delle patologie correlate alla malattia celiaca è senza dubbio superiore a quanto si potesse pensare e da questo nasce il crescente interesse alla dimensione sociale di questa condizione. Le problematiche che coinvolgono la celiachia sono diverse e la sua diffusione dilagante impongono di annoverarla fra le così dette ‘malattie sociali’”.

Si tratta di un punto focale per il nuovo progetto di legge, su cui anche i promotori dell’istanza d’Arengo avevano puntato con forza. Infatti con questa sorta di certificazione si possono “correggere situazioni di disagio e di difficoltà che hanno conseguenze sociali molto rilevanti, pur tenendo conto che la definizione di malattia sociale è materia in continua evoluzione, essendo una nozione essenzialmente orientata a segnalare l’importanza di particolari malattie dal punto di vista sociale” ricorda ancora la segreteria.

Più informazioni
Un altro punto importante messo in risalto nella relazione è quello della corretta informazione riguardo alla malattia. E questo vale per i malati stessi e le loro famiglie, per i ristoratori e per i medici. I primi devono conoscere bene come affrontare la propria condizione per gestirla “in modo consapevole. Proprio la consapevolezza – sottolinea Mussoni – evita l’insorgenza di complicanze cliniche, aiuta a gestire le difficoltà quotidiane e le limitazioni della vita sociale”.

D’altra parte il celiaco deve poter disporre di alimenti sicuri anche fuori casa, siano i ristoranti pubblici o privati. “Nell’ambito della ristorazione collettiva ai fini della sicurezza igienicosanitaria – riporta la relazione – è necessario che siano chiaramente definiti dalle aziende i processi produttivi e distributivi, mentre ai fini della sicurezza nutrizionale è necessario rendere disponibili le informazioni sulla composizione e sulle caratteristiche nutrizionali degli alimenti in modo da orientare i consumatori verso scelte consapevoli, adeguate e sicure al proprio profilo”. La ristorazione fuori casa presenta infatti “elementi di criticità per la non conoscenza delle problematiche relative alla celiachia che condizionano negativamente l’integrazione dei celiaci e possono compromettere l’osservanza della dieta per la persona affetta dal morbo celiaco”.

Per quanto riguarda i medici infine la loro “maggiore consapevolezza e conoscenza della celiachia da parte dei medici, l’aumento della sensibilità della collettività e l’introduzione, nella pratica clinica routinaria di nuove tecniche diagnostiche, hanno aumentato il numero di diagnosi anche in soggetti celiaci asintomatici”. Mussoni raccomanda quindi “aggiornare continuamente le procedure per la diagnosi e il monitoraggio della celiachia e relative patologie associate, armonizzandole con le nuove linee guida a livello europeo e le recenti acquisizioni della letteratura scientifica”.

Buono spesa sulla Smac
Perché l’aspetto dell’alimentazione è così importante? Perché è l’unica terapia esistente per eliminare i sintomi della malattia che, occorre ricordarlo, non ha ad oggi una cura. Per questo motivo la dieta priva di glutine, è garantita ai soggetti celiaci dall’erogazione gratuita dei prodotti sostitutivi degli alimenti a base di cereali contenti glutine da parte del servizio farmaceutico nazionale. “Tuttavia – sottolinea ancora Mussoni – tale sistema non risulta essere più adeguato”. Quindi, “a fronte delle criticità che il sistema attuale presenta, basato su un quantitativo massimo di peso di prodotti riferiti all’età dei soggetti richiedenti, regolamentata dalla delibera del Consiglio di Amministrazione dell’ISS del 12/10/1994 n. 3, si è valutata l’ipotesi di corresponsione di una somma di denaro volta a compensare l’alto differenziale economico che i prodotti gluten free presentano”. In pratica piuttosto che fornire prodotti gratis da ritirare in farmacia, ai soggetti affetti da celiachia sarà erogato un “credito” d’acquisto sulla Smac Card “o altro documento
di credito, 
da poter spendere presso esercizi commerciali privati sammarinesi”. Al progetto di legge è allegata una tabella con gli stanziamenti previsti in base alle fasce d’età (vedi tabella in alto). Somme che potrebbero essere utilizzate “presso esercizi convenzionati o tutti i supermercati del territorio e coprire le spese di tutti i prodotti senza glutine, oppure solo di alcuni (si farebbe riferimento al, Registro nazionale italiano), oppure di tutti gli alimenti anche naturalmente privi ai glutine (pesce, carne, verdure…. )”. In pratica ogni celiaco sarà libero di comprare ciò che più gli aggrada “presso esercizi commerciali privati sammarinesi”, come precisa il progetto di legge all’articolo 4.

L’articolato
Il testo che la segreteria alla Sanità ha presentato contiene 6 articoli e nasce, come rivela lo stesso Mussoni, “dall’analisi della vigente normativa italiana” e dalle linee contenute nel Piano Sanitario e Socio Sanitario della Repubblica di San Marino 2015-2017. L’articolo 1 “Finalità” ad esempio sancisce che “la presente legge garantisce una qualificata assistenza sanitaria pubblica attraverso azioni programmatiche ed attività coordinate tra loro”. In questa definizioni si inseriscono interventi per: migliorare le modalità di cura dei cittadini celiaci; provvedere alla preparazione e all’aggiornamento professionale del personale sanitario; favorire l’educazione sanitaria del cittadino celiaco e della sua famiglia. Una serie di impegni che verranno fissati dal Congresso di Stato con apposito regolamento, come stabilisce l’articolo 8.

Nell’articolo 3 si dà mandato all’Iss di effettuare la diagnosi precoce della celiachia e della dermatite erpiforme oltre che effettuare la diagnosi precoce e la prevenzione delle complicanze della malattia celiaca. Oltre a questo si prevede “un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l’individuazione dei soggetti affetti, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio”.

Nell’articolo successivo, oltre alla novità sull’approvvigionamento, si stabilisce che “per agevolare l’inserimento dei soggetti affetti da malattia celiaca nella vita sociale, nelle mense delle strutture scolastiche e ospedaliere e nelle mense pubbliche devono essere somministrati anche pasti senza glutine”.

All’articolo 5 quindi indica che “saranno programmati dalla Direzione Sanitaria deIl’Iss appositi moduli informativi sulla malattia celiaca”, al fine di “migliorare l’educazione sanitaria della popolazione, del cittadino celiaco e della sua famiglia sulla malattia celiaca”. Allo stesso tempo il Centro di Formazione Professionale organizzerà “periodicamente corsi di formazione e aggiornamento professionale del personale del settore della ristorazione, del turismo e alberghiero”.

“Importante tutelare i celiaci”
“Tutelare il celiaco – ricorda infine Mussoni – significa assistenza e prevenzione, miglioramento della qualità di vita. La promozione e la tutela della salute dei celiaci è un obiettivo sanitario e sociale importante e dichiarare la celiachia malattia sociale – conclude – dimostra enorme sensibilità verso questa categoria di pazienti”.