Mentre TikTok è noto per i suoi video virali delle tendenze della danza della Generazione Z e per gli sketch comici, l’ex Montrealer afferma di essere stato sorpreso di attirare milioni di visualizzazioni per clip auto-filmate di lavoretti che includono tagliare la legna, andare a prendere l’acqua e pulire il camino.

Ma ciò che ha davvero catturato l’attenzione degli spettatori è il fatto che fa tutto con una condizione neurodegenerativa. Dice che il primo video in cui mostrava i suoi sintomi di stadio III ha attirato la maggior parte degli spettatori.

“Non volevo fare TikTok con la mia faccia dentro perché non importava quanto cercassi di non tremare, si sarebbe mostrato. Dopo 200 video, ho realizzato il primo in cui ho parlato e ho mostrato la mia faccia perché volevo vedere come la performance sarebbe stata analitica. Mi sono presentato segretamente sperando di non ricevere visualizzazioni. Ha ottenuto 2,7 milioni”, ha detto Hogben della clip, in cui non ha rivelato esplicitamente le sue condizioni.

“Le persone hanno appreso del mio morbo di Parkinson e hanno iniziato a chiamarmi, chiedendomi come vivo a distanza senza alcun aiuto e quanto tempo ho trascorso nella boscaglia. Ho parlato con persone di tutto il mondo che hanno il morbo di Parkinson o conoscono qualcuno che ha il morbo di Parkinson. Parkinson”.

Diagnosi dopo aver sognato per tutta la vita

Hogben afferma di essersi trasferito nel suo rifugio sull’isola sul lago Kipawa in Quebec circa sette anni fa e di aver ampiamente abbracciato la solitudine, ad eccezione dei caricamenti due volte al giorno sui suoi oltre 164.000 follower online.

In precedenza, Hogben ha trascorso 30 anni a Montreal, lavorando con l’editore di giochi per computer Gameloft. Sua moglie vive ancora lì e d’estate gli fa visita con i loro due figli adulti.

Ricorda che gli è stato diagnosticato il morbo di Parkinson allo stadio 1 nel 2015 dopo aver sperimentato un insolito affaticamento, dolori articolari e un tremore al mignolo destro.

Disturbato dai primi sintomi, dice di essersi trasferito nella sua cabina a circa 600 chilometri di distanza per realizzare il sogno della sua vita di vivere sul lago. Crede anche che un nuovo stile di vita, incluso il tempo trascorso all’aria aperta, l’esercizio fisico regolare e una maggiore indipendenza, hanno suggerito i suoi medici, aiuterà a gestire i sintomi.

Tuttavia, voleva anche stare da solo.

“Sono molto consapevole quando parlo con qualcuno e il suo sguardo si gira per stringermi la mano. So cosa ha in mente. All’inizio non volevo più simpatia”.

ripristinare la fiducia

Oggi, dice, il suo morbo di Parkinson provoca tremori in tutto il corpo, rigidità, lentezza e perdita di equilibrio. Non riesce più ad allacciarsi i lacci delle scarpe, quindi non ne usa nessuno.

“Non consiglio questa vita alle persone con il morbo di Parkinson, ma per me ha funzionato. Qui mi ritrovo a dover essere attivo e indipendente per sopravvivere. I medici mi dicono di continuare a fare quello che sto facendo”, dice Hogben.

TikTok quotidiano viene caricato e gli amici online lo hanno aiutato durante i bui mesi invernali. Dice che fare video, rispondere ai commenti e controllare le sue analisi lo mantiene creativo e impegnato, e questo lo aiuta a evitare la noia e la solitudine.

Rivaluta la vita remota a settembre di ogni anno quando si sottopone a un esame neurologico annuale a Montreal.

“Vedo la vita come un viaggio in canoa”, dice. “A volte non sai dove caricare finché non arrivi lì. Continuerò a farlo il più a lungo possibile e lo saprò domani quando sarò lì.”

I suoi video non riguardano realmente il morbo di Parkinson: al 30 marzo, l’ha menzionato solo due volte da quando si è unito alla piattaforma di condivisione video. Ma dice che le persone con la malattia lo trovano su TikTok e accoglie con favore messaggi privati ​​e chat.

Loro, insieme agli altri suoi seguaci, hanno svolto un ruolo importante nell’aiutarlo a riconquistare la sua fiducia.

“Una volta che ho sottolineato che avevo il Parkinson, ho smesso di preoccuparmene”, dice Hogben.

“Ora, quando qualcuno mi vede tremare al supermercato, non mi dà fastidio. Grazie a TikTok, ho già visto un milione di persone tremare, qualcun altro non farà la differenza.”