Lanciato nel gennaio 2024, aÈ il primo del suo genere in Canada Aiutare i bambini con neurofibromatosi E le loro famiglie di trasformazione Programma di assistenza complesso e intensoS dentro Un appuntamento.
NF1Di più Elenco consolidato Di neurofibromatosi, lo è UN raro Una condizione ereditaria che la rende benigna Tumori Crescere dentro e sotto la pelle, spesso con Problemi che coinvolgono le ossa, Ormoni E altre parti del corpo. Lui lei Di solito colpisce appena Una ogni 3.000 nascite La metà di tutte le diagnosi riguardano disturbi dell’apprendimento.
Accanto UNaggiuntivo assumereInt Nel cUgo.
Queste cliniche fornivano cure specializzate NF1, Ma loro sono Non l'ha fatto Abbiamo tutti gli specialisti necessari in un unico posto. SOncologo pediatrico Dottor Nirav Thakur Ho pensato che la clinica dedicata e multispecialistica alla NF1 presso CHEO sarebbe stata di grande interesse Migliora IL competenza Per bambini, giovani E famiglie.
“Nostro [families] Ho visto molte persone diverse, il che può diventare Difficile quando devi tornare ancora e ancoraHa detto Shanika Abraham, direttore del reparto di ematologia/Oncologia presso CHEO. “Il nostro approccio è portare i medici a visitare il paziente, il che semplifica la salute–L'esperienza di cura rimuove le barriere come prendersi una pausa dal lavoro e Tutte le spese di viaggio.
i dottori da Dipartimenti Piace Pediatria, oncologia, neurologia, genetica, chirurgia plastica, oftalmologia, Raggi X E altri Ora cometainsieme curare comune Pazientiil che aiuta anche a migliorare l'assistenza fornita.
la clinica È stato La vita cambia per per chi Ha cinque anni Figlia Audrey Gli è stato diagnosticato con NF1 E SRabdomiosarcoma, A Cancro dei tessuti molliQuando era una bambina.
“Quando abbiamo iniziato questo viaggio non c'era nemmeno un barlume nei loro occhi che saremmo diventati proprietari di questa clinica”, ha detto. Jessicaelogiando la continuità delle cureRicevi adesso. “IO Non posso Anche esprimendo davvero quanto sia fantastico. … IOR È un grosso problema“.
Attualmente la clinica può curare da quattro a cinque bambini durante la clinica mensile, che dura circa quattro ore. Ha detto Thacker Spero che un giorno Ampliare la clinica A Cura tutti Masticare Pazienti con NF1.
Per ora, pagi dottori Egli dovrebbe Blocca il tempo Da altri Occupato clinica Tabelle A Coinvolto Nella clinica NF1E Essi Bisogno aggiuntivo Supporto e risorse.
“È semplicemente la loro perseveranza e determinazione nel farlo, il che è fantastico.” Ibrahim Ha detto uno dei medici partecipanti.
Il figlio tredicenne di David Levesque, Hayden Verrà fatto anche questo beneficio Dalla nuova clinica.
Haydenche chiama suo padre “Uno degli esseri umani più divertenti e resistenti” lui sa, Ha NF1, Scoliosi E Mmalattia di oyamoya, UN disturbo sìIn Limita il flusso sanguigno Base cerebrale Ciò provoca ritardi nella crescita.
David ha detto Lui Grato per la clinica NF1 Renderà più semplice la gestione del complesso piano di assistenza di Hayden.
“Questo sarà qualcosa che ci aiuterà davvero”, ha detto.. “Sarà come uno–Fermate il negozio.”